Urodziłam się za szybko byłam malutka i słabiutka, a że było to 40 lat temu to moje rokowania były złe. Jednak mimo wszystko w tym malutkim ciałku było sporo woli życia i z trudem, lecz uparcie łapałam każdy oddech. W latach 80tych nie przywiązywało się wagi do rehabilitacji maluszków i do neurologa trafiłam ok. 3 roku życia (zdecydowanie za późno). Zostało zdiagnozowane u mnie Mózgowe Porażenie Dziecięce, które, krótko mówiąc, jest uszkodzeniem mózgu i układu nerwowego.

MPD nie jedno  ma imię

MPD ze względu na umiejscowienie niesprawności ruchowej oraz lokalizację uszkodzenia mózgu można podzielić na cztery rodzaje; postać spastyczną, móżdżkową, pozapiramidową oraz mieszaną. Natomiast w zależności od rodzaju MPD może powodować upośledzenie narządu ruchu i postawy, mowy, padaczkę, oraz obniżenie sprawności intelektualnej.

Nie wiem, jaki mam rodzaj porażenia natomiast stwierdzam, że miałam szczęście w nieszczęściu, ponieważ jestem sprawna intelektualnie, poruszam się samodzielnie a jedyne ślady MPD to uszkodzenie prawego stawu skokowego i wada wymowy.

Obecnie niepełnosprawność nie przeszkadza mi w normalnym funkcjonowaniu i czerpania radości z życia. Jednak złe doświadczenia związane ze stereotypowym podejściem „niepełnosprawny znaczy gorszy”, jakie towarzyszyło mi od przedszkola odcisnęły piętno na mojej psychice. Przez długie lata nie akceptowałam siebie i swojej niepełnosprawności a wszelkie życiowe niepowodzenia tłumaczyłam swoją „ułomnością”. Lubiłam się nad sobą użalać a litość ludzi czasem mnie wkurzała innym razem była przeze mnie oczekiwana.

Przyklejono mi etykietkę osoba niepełnosprawna, czyli niepełnowartościowa a ja się do niej przywiązałam. Tak było do 28 listopada, kiedy to wzięłam udział w wyjątkowym wydarzeniu Wheelkathon 2020, czyli maraton innowacji organizowany przez ekipę z Leżę i Pracuję — pierwszej agencji marketingowej, która powstała po to, by zmieniać rynek pracy dla osób z niepełnosprawnościami ruchowymi. Dzięki udziałowi w Wheelkathon 2020 - maraton innowacji Leżę i Pracuję uświadomiłam sobie, że moje ograniczenia wynikające z niepełnosprawności są minimalne.

Przyszła akceptacja siebie, niepełnosprawności, wystającego brzucha (efekt dwóch cesarek i zrostów na jelitach) i innych niedoskonałości, których nie da się poprawić. Akceptacja siebie to mój ogromny sukces, do którego dojrzewałam długimi latami i pozwoliła mi nie tylko na to, by teraz czuć się lepiej samej ze sobą, lecz także na zmianę perspektywy patrzenia na to, co było w przeszłości.

Dorastanie w przekonaniu, że gdyby niepełnosprawność to …

Nie pamiętam już, kiedy uświadomiłam sobie swoją niepełnosprawność. Myślę, że wiązało się to z moim pójściem do „zerówki”, czyli w wieku 6 lat. Wtedy to doświadczyłam pierwszego odtrącenia od rówieśników i przekonałam się, że moje ręce nie wycinają i rysują tak ładnie, jak dłonie innych dzieci. Przed rozpoczęciem szkoły trafiłam do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, by przejść testy poziomu IQ. Następnie były pierwsze lata podstawówki, gdzie początkowo nie miałam koleżanek, bazgrałam jak kura pazurem, a na lekcjach WFu przybiegałam ostatnia.

Na całe szczęście nie odstawałam intelektualnie (choć emocjonalnie bywały problemy) i mimo wszystko dobrze funkcjonowałam w klasie. Dziś z perspektywy czasu myślę, że tylko przez kilka miesięcy odczuwałam brak akceptacji rówieśniczej natomiast gorzej było z niektórymi nauczycielami. W czasie szkoły podstawowej wyjeżdżałam co roku na ok. dwa miesiące do sanatorium „Stokrotka” w Goczałkowicach i tam wśród innych dzieci z niepełnosprawnością czułam się znakomicie. Nikt nikogo nie wyśmiewał z powodu problemów zdrowotnych a ponadto widziałam, że są dzieci, których sprawność jest dużo mniejsza od mojej.

W ósmej klasie przestałam udowadniać, że mogę dobrze się uczyć i zaczęłam pokazywać, że mogę robić też inne rzeczy (nie zawsze te właściwe). W czasach licealnych już nie odczuwałam żadnej dezaprobaty mojej niepełnosprawności zarówno wśród uczniów, jak i nauczycieli. Jednak w związku z tym, że był to czas pierwszych związków a ja nie miałam szczęścia w miłości zaczęłam czuć się nieatrakcyjnie i obwiniałam za to niepełnosprawność.

Dorosłość z niepełnosprawnością w tle…

Podobnie jak w liceum tak i na studiach nie doskwierał mi większy dyskomfort z powodu niepełnosprawności. Owszem zdarzało mi się usłyszeć niemiły komentarz i nie raz płakałam z powodu krzywdzących uwag. W indeksie miałam dobre oceny, udane życie towarzyskie i przyjaciółki, które do dziś są mi bliskie. Natomiast „łapałam doły” z powodu pozostawania samotną. Mimo że zdarzało się, że ktoś się mną zainteresował z reguły byłam nieszczęśliwie zakochana. Biadoliłam, że to przez to, że jestem taka biedna niepełnosprawna.

Jednak los się do mnie uśmiechnął i poznałam swojego księcia, z którym jestem do dziś. Mój ukochany nigdy nie dał mi odczuć, że jestem niepełnosprawna wręcz przeciwnie czasem zapomina o moich fizycznych ograniczeniach. Zaakceptowali mnie także moi teściowie, którzy stali się dla mnie wspaniałymi drugimi rodzicami. Miałam też szczęście zostać mamą i poukładałam sobie to dorosłe życie.

Obecnie nie odczuwam skutków MPD, poza tym, że zdarza mi się usłyszeć przykre słowa od ludzi, którzy są ograniczeni błędnymi stereotypami. Do niedawna karmiłam takimi głupimi komentarzami swoje poczucie, że jestem gorsza, bo niepełnosprawna. Tak był do czasu wspomnianego maratonu innowacji, w którym wzięłam udział na zaproszenie Majki Lipniak z Leżę i Pracuję.

EUREKA moja niepełnosprawność naprawdę mnie nie ogranicza.

Maraton innowacji to konferencja i warsztaty, podczas których drużyny przez całą dobę opracowywały projekt nowatorskiego rozwiązania (urządzenia, sprzętu) poprawiającego jakość życia i pracy Osób z niepełnosprawnością. Zostałam zaproszona do wzięcia udziału w warsztatach w charakterze eksperta / użytkownika, mówiącego o swoich ograniczeniach i potrzebach. W trakcie rozmowy z zespołem, którego byłam konsultantką zdałam sobie sprawę z tego, że właściwie nie mam problemów z codziennymi czynnościami. Jedynymi obszarami, które chciałabym usprawnić to zdolności manualne i wymowa.

O tym, że moja niepełnosprawność nie ogranicza mnie zarówno w domu, jak i w pracy przekonałam się jeszcze dobitniej słuchając o projektach innych drużyn. Pozostałymi ekspertami były osoby fizycznie niezdolne do samodzielnego funkcjonowania.

Wśród pomysłów na poprawę jakości życia niepełnosprawnych były okulary z funkcją zastępującą lewy przycisk myszki, dla która osoby porusza jedynie głową. Inne zaprezentowane rozwiązania to : ergonomiczne biurko, chwytak przedmiotów i magnetyczne rękawiczki, które umożliwiłyby częściową samodzielność.

Udział w tym wydarzeniu był dla mnie przełomem, jeśli chodzi o postrzeganie siebie przez pryzmat niepełnosprawności. Zdałam sobie sprawę, że moje ograniczenia są minimalne a moje ciało daje mi wiele możliwości. Największe szczęście polega na tym, że poruszam się samodzielnie, mam sprawne ręce i nie wymagam pomocy osób trzecich. I za to jestem bardzo wdzięczna!!!
Kochani wszystkiego najlepszego z okazji Bożego Narodzenia zdrówka, zdrówka i spokoju a przede wszystkim powrotu do normalności.

NIECH MOC BĘDZIE Z NAMI !!!